Fin de vie : Quels sont vos droits ?

Faire face à une situation de fin de vie nécessite de la disponibilité. Heureusement, l’aidant et le malade ont des droits.

Les droits des malades

Dans le cadre d’un arrêt de traitement et pour éviter l’acharnement thérapeutique, le médecin doit mettre en place une procédure collégiale avec les membres de l’équipe soignante. Cela signifie que :

  • La prise de décision doit associer au moins un autre médecin non impliqué dans les soins au patient en fin de vie et n’ayant aucun rapport hiérarchique avec le premier médecin.
  • L’équipe soignante doit être concertée.
  • Le médecin doit consulter, lorsqu’elles existent, les directives anticipées écrites par le patient, la personne de confiance nommée par le patient et informer la famille.

Dans tous les cas, la décision finale reste une décision médicale.

illustration-mort

Rédiger ses directives anticipées

Toute personne majeure peut exprimer par écrit ses souhaits quant à sa fin de vie, en prévision d’une situation où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer. C’est ce qu’on appelle les directives anticipées. Elles permettent au médecin de connaître les souhaits d’un patient concernant la possibilité de poursuivre ou d’arrêter les traitements lorsqu’il est en fin de vie et qu’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.

Le médecin n’a aucune obligation de se conformer aux directives anticipées. Il reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles les appliquer, en tenant compte de l’état de santé du patient et des possibilités de la médecine.

La décision d’arrêter ou de limiter les traitements ne peut être prise qu’en concertation avec l’équipe soignante et dans le cadre d’une procédure collégiale, le médecin en charge du patient devant pendre l’avis d’un autre médecin.

Pour qu’un médecin prenne en considération des directives anticipées, celles-ci doivent avoir été rédigées moins de 3 ans avant que le patient ne soit plus en état d’exprimer sa volonté.

Les directives anticipées peuvent être renouvelées tous les 3 ans en indiquant simplement sur le document sa volonté de les confirmer, en datant et en signant cette confirmation. Elles sont modifiables à tout moment. Une nouvelle période de validité de 3 ans court à partir de la date de modification.

Il est aussi possible d’annuler les directives anticipées à tout moment. Dans ce cas, il est préférable de le faire par écrit, surtout pendant la période de validité de 3 ans.

Les directives anticipées vont servir quand le patient ne sera plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté. Il doit donc s’assurer au préalable que le ou les médecins qui prennent les décisions le concernant à ce moment disposent de ses directives anticipées.

Pour faciliter la transmission, il est prudent de les confier à sa personne de confiance, à sa famille, à ses proches, à son médecin traitant.

Idéé cadeau

Tu te mets combien ? (TTMC)

À propos de cet article :

  • Et toi, Tu te mets combien ? Un jeu de société fun !
  • Auto-évaluez vos connaissances de 1 à 10 sur des sujets originaux, classiques, intéressants ou farfelus !
  • Par équipe de 2 ou plus, de 2 à 16 joueurs, dès 14 ans.
  • Estimez votre connaissance du thème donné par vos adversaires sur une échelle de 1 à 10.
  • En fonction du chiffre donné la question sera plus ou moins difficile.
  • A chaque équipe de jauger sa réponse pour sortir vainqueur !
  • Entre le jeu d'ambiance et le quiz de culture générale, idéal pour les soirées entre amis La boite se convertit en plateau, accompagnée de plus de 4000 questions sur des thèmes variés et insolites.
  • Désigner une personne de confiance

    Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. L’intervention de la personne de confiance repose sur une démarche volontaire de la part du malade qui choisit de se faire accompagner. Ce choix doit se manifester par l’expression de directives anticipées et de la désignation expresse de la personne de confiance, selon les termes d’un décret du 6 février 2006.

    Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant).

    • Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l’aider dans ses décisions. En aucun cas, elle ne peut s’exprimer à sa place. Elle n’a pas accès directement, et indépendamment du patient, aux informations couvertes par le dossier médical.
    • Lorsque la personne est hors d’état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie au sein de l’entourage du malade. La personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d’arbitrer un conflit. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle en est le porte-parole. Les éléments fournis par la personne de confiance ne font qu’orienter le médecin.

    Soins palliatifs : les aides financières pour le patient

    Pour bénéficier des soins palliatifs, le malade peut recevoir des aides financières :

    • Les CPAM – Caisses primaires d’assurance-maladie – sont des organismes qui délivrent cette aide.
    • Le Fnass – Fonds national d’action sanitaire et sociale de la Cnamts – sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs.

    Ces aides viennent en complément de celles liées à la dépendance : APA – Allocation personnalisée d’autonomie. Pour obtenir ces aides, il faut constituer un dossier. Le médecin rédige une attestation de prise en charge en soins palliatifs et le patient est orienté vers l’assistante sociale de l’organisme qui prend en charge le patient (HAD, réseau. EMSP ou équipe mobile de soins palliatifs), vers l’assistante du secteur ou vers le service social de la CPAM dont dépend le patient.

    Les aides financières et congés pour l’aidant

    En février 2010, le Parlement a voté l’allocation de fin de vie. Ce vote résulte d’une proposition de Jean Leonetti qui visait à permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d’une personne en fin de vie, dans la phase terminale d’une maladie incurable.

    L’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) est versée aux personnes qui accompagnent à domicile – y compris en EHPAD – une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Pour prétendre l’AJAP, il faut remplir les conditions suivantes :

    • Soit bénéficier du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel (pour les salariés).
    • Soit avoir suspendu ou réduit son activité professionnelle (travailleurs non-salariés, exploitants agricoles, professions libérales…).
    • Être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance ou partager le même domicile que la personne accompagnée.

    Cette allocation n’est pas cumulable pour un même bénéficiaire avec d’autres prestations comme l’indemnisation des congés de maternité, de paternité, ou d’adoption, l’indemnité d’interruption d’activité, l’indemnisation des congés de maladie ou d’accident du travail, l’allocation parentale d’éducation (APE), etc.

    En mémoire de Spot